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继“灵魂砍价”后,又一罕见病药降价进医保!患儿家长称庆幸

时间:2周前   阅读:4

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1月18日,国家医保局公布2022年国家医保药品目录调整情况。继诺西那生钠注射液经“灵魂砍价”进医保后,第二款用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(下称“SMA”)的高值药物——利司扑兰口服溶液用散通过谈判被纳入医保。国内首家专注SMA领域的公益组织“美儿SMA中心”方面向南都记者表示,“对于今天公布的谈判结果,美儿非常感谢国家,让中国SMA患者从无药可用到有药可用、有药可选。”

南都此前报道,SMA是一种因运动神经元存活基因1突变所导致的常染色体隐性遗传病,在新生儿中的发病率约为1/10000。按照严重程度,分为Ⅰ型、II型和Ⅲ型等,最严重的Ⅰ型患儿,常因呼吸衰竭,活不过两岁。2018年,SMA被纳入国家卫健委等五部门联合发布的《第一批罕见病目录》。

2021年底,治疗SMA的药物诺西那生钠注射液,从最初的近70万元/针,降到3.3万元/针,通过谈判成功被纳入医保药品目录,其谈判过程也被网友称为“灵魂砍价”。

此次国家医保药品目录调整中,通过初步形式审查的19个罕见病药品中,包括用于治疗2月龄及以上SMA患者的利司扑兰口服溶液用散。

2022年6月,山东省药械集中采购平台显示,该药物“每瓶含利司扑兰60mg”挂网价为14500元。而在此之前,该药物售价为63800元。降价后,该药物的最低治疗年费用15万元,最大使用剂量患者(2岁及以上且体重20公斤以上)年治疗费用低于45万元。

然而,对于SMA患儿家庭而言,这仍然是不易承担的数字。2022年国家医保药品目录现场谈判启动前夕,1月4日,广州SMA患儿家长潘庆雄告诉南都记者,许多家长也期待利司扑兰口服溶液用散能够进入国家医保药品目录,“有些孩子脊柱侧弯扭曲严重不便鞘内注射,口服用药方便一些,我们希望多一种选择。”

广州SMA患儿潘晓谊。受访者供图

据国家医保局官网信息,此前就2021年目录调整工作接受采访时,该局相关负责人介绍,现场谈判首先由企业方报价,企业方有两次机会报价并确认。如企业第二次确认后的价格高于医保方谈判底价的115%(不含),谈判失败,自动终止。如企业第二次确认后的价格不高于医保方谈判底价的115%,进入双方磋商环节。

1月5日,2022年国家医保药品目录现场谈判正式启动。据央视新闻报道,此次谈判的利司扑兰口服溶液用散规格为每瓶60mg,现场企业代表首次报价5298元,四次外出商议或电话请示,最终以3780元谈判成功。

1月18日,国家医保局公布2022年国家医保药品目录调整情况,利司扑兰口服溶液用散通过谈判被纳入医保。国内首家专注SMA领域的公益组织“美儿SMA中心”方面向南都记者表示,“对于今天公布的谈判结果,美儿非常感谢国家,让中国SMA患者从无药可用到有药可用、有药可选。”

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